中新网济南2月21日电 题：全国政协委员彭军：从罕见病到就医体验 心系“急难愁盼”

作者 李明芮 祁建月

“怎样真正帮到罕见病患者？”这是全国政协委员、民盟中央委员、山东大学齐鲁医院副院长彭军履职过程中，始终萦绕心头的问题。

今年全国两会前夕接受中新网专访，他再次提到这一群体。“罕见病虽称‘罕见’，关乎每一个患者家庭的完整与希望。”作为血液科医生，彭军坚守临床30余年，接诊过很多罕见病患者。这个群体尤其是贫困家庭患儿，是他履职路上放不下的牵挂。

彭军回忆，2023年，他提交了关于完善罕见病多层次保障体系的建言；2024年，他重点聚焦罕见病诊疗能力建设；2025年进一步细化方向，他重点呼吁提升儿童罕见病的诊疗水平，希望为患儿撑起“保护伞”。

“每一份提案背后，是无数家庭的期盼。”每次全国政协大会结束后，彭军都会收到全国各地的信件。

这些信件跨越山海，来自安徽、广东、河南等20多个省份。“每一封信我都认真阅读，让我更加坚定了履职决心。”他说，许多信件里满是无奈与期盼，有的家长详述孩子误诊经历，有的诉说因天价药陷入绝境的苦涩。

彭军介绍，罕见病患者平均确诊时间达4年多，多数人经历过多次误诊才得以明确病情，患者家庭抗风险能力大多极弱。“即便有特效药，高昂的费用也让普通家庭望而却步。而更多罕见病至今尚无特效治疗方案。”

此外，罕见病患者在生活中还面临诸多不便，在入学、就业等多环节仍会遭遇阻碍，成为需重点关注的弱势群体。“这些孩子、这些家庭，值得被世界温柔以待。”彭军说。

在各界共同努力下，彭军的提案逐步落地，罕见病保障工作迎来积极变化。国家卫健委、国家医保局等部门多次主动与他电话沟通，征求关于罕见病诊疗与保障工作的意见建议。

“2024年，有15种罕见病用药被新纳入国家医保目录。这对罕见病家庭来说，是实实在在的好消息。”彭军举例说，治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿的特效药依库珠单抗，在纳入医保前，患者每年自付费用达300万至400万元(人民币，下同)，这笔费用让许多家庭不堪重负；纳入医保后，患者每年自付费用降到5万至6万元，极大减轻了负担，让更多患者看到了生存的希望。

随着罕见病诊疗与保障工作逐渐被“看见”，今年全国两会，彭军将履职目光转向了专科护士处方权这一全新领域，将关切延伸到“大众就医体验”。他在日常诊疗中发现，慢病复诊、伤口换药等场景中，患者仍需像初诊一样排队挂号、等待医生开方，耗时费力，适当授予专科护士处方权，能有效缩短患者等待时间，提升就医体验。

“无论聚焦哪个领域，我都是为了帮民众解决急难愁盼问题。”彭军表示，今年两会期间，他希望推动专科护士处方权相关建议落地，也会持续关注罕见病群体，为更多人送去温暖与希望。(完)