6月21日，杭州中考最后一天，入梅后的天气湿热，闷闷地糊在身上。一道身影在靖江初级中学考场外焦急地等待着。

过去的这三年，每当学校午间下课铃响起，罗永贵像往常一样，匆匆把电瓶车停好上楼，带孩子上厕所的时间到了。

离中考还有一周，这天，他大步迈入教室最后一排。罗超看到父亲，露出了笑容。罗永贵把儿子小心地托到背上，踉跄了几步，径直往厕所赶。不到5分钟，罗永贵额头渗出了细密的汗珠。

从各个教室鱼贯而出的学生们，看到这对父子早已习以为常，大家自觉地让开一条通道，方便他们快速通过。

罗超是萧山区靖江初级中学一名患有特殊疾病的初三学生。今天，父子俩经历了不一样的“大考”。

儿子10岁患上罕见病

腿脚再也使不上劲了

夫妻俩说没法放弃，要陪他长大

从萧山区靖江街道申达路口拐个弯，能看见一栋砖红色的员工宿舍楼。一个月前，我们见到了罗永贵。

刚上完夜班的他睡眼惺忪，略带歉意地招呼我们进门。不大的房间收拾得井井有条：一张床、两张书桌、一个独立的小隔间。进门处的柜子上，摆满了瓶瓶罐罐的药。

罗永贵告诉我们，自己是衢州人，妻子高娟是盐城人，两人在当地一家纺织企业工作，在厂里相识、相恋，后面有了罗超。小时候的罗超活泼开朗，但上了小学后，孩子开始频繁摔跤，脚不会交替上台阶。

10岁那年，他带着孩子辗转多地看医，最终确诊为肌营养不良症（一种罕见病，会导致肌肉萎缩）。自此后孩子行动受阻，做任何事都比别人“难一步”。

“当时感觉天都塌了。”罗永贵回忆道。

夫妻俩没有放弃，家里长辈年纪大了，就一直把孩子带在身边。“我们只有这一个儿子，也不打算要第二个了。如果再要一个，我怕自己没法把全部的爱给他。”

记者观察到，罗永贵的步伐总是很快，他的工作24小时制，做一休一。每天要设四个闹钟：早上、午间、放学的接送时间，还有晚上八点半的睡前按摩——为了减缓孩子肌肉的僵硬和退化。

“孩子做什么事都慢，别人穿衣服两分钟，他要花二十分钟。我就想着顺手帮他做了。”

这一晃，七年过去了。罗超都是个马上要中考的孩子了。看着生活和学业难以自理的孩子，夫妻俩也犯了愁。

整个年级组头一次“位移”楼层”

少爬两层楼，父母就少受点累”

升学到靖江初中，夫妻俩就担负起中午接送孩子上厕所的任务。“学校老师和同学，平时给了很大关照。但上厕所这件事，孩子长大了也难为情。”罗大哥说，其他事情都好克服，但上厕所唯独成了“老大难”。

一开始学生帮，结果有次力气小，罗超“啪”的一下摔在地上，半天起不来，窘迫的很。自打那之后，儿子宁愿憋一天，都不肯上厕所。夫妻俩就每天趁着休息空档，从单位赶来解决这件小事。

去年步入初三阶段，整个年级要搬到高楼层，孩子所在的902班直接分配到5楼，对罗大哥来说，背孩子上下楼更吃力了。尤其是身形瘦小的妈妈，爬到5楼，劲都泄了一大半。

罗永贵和班主任沈军良私下聊过孩子情况，没把难处摆在明面上，沈军良听出了“弦外之音”。

从初一接手这个特殊孩子，沈军良心里就有数，都是为人父母，孩子这样谁心里都不好受。他跟年级组领导反映了这个情况：能不能通通人情？

学校很快得知罗超的病情，经过慎重商议，决定将整个初三教学组调换楼层——把原本在五楼的902班调到三楼，方便罗超父母接送。“少爬两层楼，父母也能少受点累。”年级组教师们达成了共识。

为一个孩子调整两百个学生的教室排序，这是最优方案，也是靖江初中自1988年建校以来，第一次破例。

初一刚开学那年，沈军良就两次召开了班会。班会主题是“感恩”，他给学生播放了一则身残志坚的女孩上学的短片。那天教室里很安静，只剩下大屏播放的声音，有几个女同学偷偷抹起了眼泪。

结束当天就有二十多名同学报名，志愿者队伍很快组建起来，打饭、交作业……在这个十几岁的年纪，这群孩子也学会了比解题更重要的课题——照顾他人。

一开始，有打饭的同学撞见罗超父母，还觉得诧异，慢慢了解情况后，一些调皮的男同学都收敛起打闹声，给他们留点独处时间。有学生觉得，“罗爸爸每天来学校看罗超，看着有些心酸，又有点敬佩”。

平日里，英语老师陆丽丽看到罗爸爸，就会追上去接下书包，“父亲背着孩子上学，书包的分量不轻”，不少老师跟她一样，上下楼时总会习惯性地搭把手。

罗超私下也会跟父母分享学校点滴。妈妈高娟记得印象最深一次：有次罗超没来得及吃午饭，班主任知道了，给他点了一份蛋炒饭。“他说那碗蛋炒饭真好吃，因为有人惦记着他。”

为孩子特别申请了备用考场

未来面临着难题，更希望孩子可以独立

中考这几天，罗永贵比儿子还紧张。

今天早上，他刚结束通宵夜班，眼睛里布满血丝。但他还是强打精神，早起给儿子做了一份“爱心餐”，加了两个荷包蛋。

两周前，学校特别为孩子申请启用备用考场。

在班主任沈军良眼里，罗超从没有请假、旷课，一直是个听话的孩子。考个职高，走上社会也能有一技之长。

这段时间，罗永贵也没闲着，他一有空就骑上小电驴把附近能读的学校，打听了个遍。一些招生办的老师对他家境表示同情，但后面也没准信了。

现实的焦虑跟梅雨天一样恼人，长期吃激素药导致学习能力退化，罗超的成绩不算优异，加上身体的残疾，升学之路充满坎坷。

“我们没什么文化，孩子读书成绩也不好……孩子有时候也会跟我聊，心里有落差，感觉自己像个小学生。”罗永贵局促地搓着手。

现在孩子长大了，他也意识到：“我和他妈妈也会老的。孩子总归是要独立的，如果我们以后照顾不了他了，怎么办？谁来照顾他？”

他问过儿子长大想做什么。罗超小时候爱画画，但上了初中课业忙，就不画了。罗永贵征询过孩子意见：找个手工活，或者学门技术，甚至辞职陪孩子做电商，“他学做设计，我帮他开店，我们一起努力”。

“我不求他能赚钱。我只希望他能融入社会，这辈子过得快乐就好。”罗永贵抹着泪说。

对于未来，母亲高娟也很纠结。能够继续读书，对孩子未来发展有帮助，但也意味着有人要去陪读，家里收入少一半。这些年，给孩子看病陆续花了40万。

她不想让生活更难，也觉得丈夫有些溺爱孩子，在教育理念上有过分歧。没有人是“完美父母”，但为孩子未来担忧的那份朴素心意，却是相通的。

“孩子长大了，总得学着自己做点什么。我们没法陪他一辈子，希望他能更独立一点。”

今年收到了父亲节礼物

孩子说“谢谢爸爸托举我整个世界”

17点50分，随着最后一门英语考试的结束铃声响起，中考终于落下帷幕。

18点40分，罗大哥把孩子从考场里接出来，背到身上准备回家。他的额头汗涔涔的，但两个人脸上都挂着笑意。

今早，罗永贵私下给记者发了张照片，是罗超和妈妈偷偷给他准备的父亲礼物，拿平日里攒的零花钱买的，礼物很质朴，是两盒膏药，一盒红花油。

平日里，罗永贵是孩子作文里的“常客”。作文里描述的场景，是父亲清早在厨房忙活的背影，厨房里氤氲着生活的热气；还有自己伏在他的后背，看到沉甸甸的风景。

有一次儿子开玩笑问他：“爸爸你怎么蹲不下来，越来越高了？”

他笑着回问：“超，哪天爸爸背不动你了，没办法陪你了，怎么办？”

“我会哭，我就要掉眼泪，有时候学校放歌我都想掉眼泪。”

“什么歌？”

“时间都去哪儿……”

背孩子求学看病这七年时间，罗永贵落下了腰肌劳损的毛病，但平日里他很少提。自从孩子生病后，一家人很少过节，这次儿子给自己准备了礼物，他有些惊讶和感动。

一旁还附有张纸条，上面写着：爸爸，您辛苦了。谢谢你背着我，托举我整个世界。

外面天色渐暗，路灯次第亮起。面对未来，这个小家庭要走的路还很长。但是此刻，罗永贵的心里，悄悄亮堂了一点。

记者 余紫琦 文 视频 陈思芬 杨子健

视频编辑  王天星 汪子涵 陈思芬 石擎擎