转自：中国科学报

它不像急性病那样来势汹汹，更像一场漫长的“消耗战”；它可能几年都不声不响，却在不经意间偷走身体的活力。它就是慢性淋巴细胞白血病，被人们温柔又无奈地称作“慢淋”——一场需要耐心陪伴、科学应对的生命持久战。

王松（化名）正在经历这场生命持久战。他还将此战分为了3个阶段，并最终完成了对于疾病的科学管理。

第一阶段，在医护人员的精心治疗和暖心关怀下，他克服了最初等待的焦灼和对未知的恐惧；第二阶段，“淋巴瘤之家”为他提供了进一步学习知识的课堂和与其他病友相互扶持的驿站；第三阶段，使用奥布替尼治疗帮他平安地度过病痛，生活和工作，最终回归日常。

“慢淋，真的没有那么可怕。多学习疾病知识、积极面对、科学治疗，是对疾病‘脱恐’最有效的方式。”王松说。

2015年11月初，王松参加了当时所在单位的职工体检，体检报告显示白细胞数值异常升高。心里隐隐感到不安的王松来到昆明医科大学第一附属医院进一步检查，最终确诊慢性淋巴细胞白血病。

尽管已过去10年，王松仍清晰记得当时的感受。当听到“白血病”3个字时，他整个人像被按下了“暂停键”，僵在原地，“不敢相信，更不愿相信这是事实，满脑子都是对未来的恐惧和绝望”。

从谷底爬出来的第一步，是转变对疾病的认知。

刚被确诊为慢性淋巴细胞白血病时，王松对这一疾病的认知为零。当医生了解了他的情况后表示“还不需要治疗，只需定期观察”时，他完全无法理解，甚至悲观地认为，自己的病情已经严重到无药可医了。

那段时间，他几乎每天都追着医生，反复请求医生给他用药治疗。

事实上，在慢性淋巴细胞白血病初期，如果未达到治疗指征，确实不需要立即治疗。在医生一次次耐心、细致地科普下，王松渐渐明白，“等待与观察”本身就是一种科学管理“慢淋”的策略。

走出黑暗的第二步，是加入“淋巴瘤之家”病友群。

创立于2011年的“淋巴瘤之家”是一家覆盖全国的淋巴瘤患者组织，同时也是淋巴瘤患者康复交流的平台。通过这一平台，王松阅读了大量的科普文章，也看到了许多病友的真实分享。

“这些知识和故事像一束光，照亮了我前行的路，让我慢慢放下了内心的恐惧。”王松说。

由于本身患有2型糖尿病和高血压，王松格外重视血糖与血压的控制，将其视为日常生活的重要部分。通过病友的分享，他了解到，随着医学的飞速发展，慢性淋巴细胞白血病如今已迈入靶向治疗时代——高效、精准的药物让规范治疗成为可能，使“慢淋”能够像其他慢性病一样被长期稳定控制。

“这让我对未来的治疗之路充满了希望。”王松说。

从黑暗迈向光明的第三步，是使用适合的药物治疗。

2020年，王松的颈部淋巴结开始明显肿大，脾脏也出现轻微肿大。经过一年的持续观察，他的各项检查指标已经达到治疗指征。在医生的建议下，他正式开启治疗之旅。

2022年12月起，王松开始服用奥布替尼。“用药大约10天后，我就能用手摸到颈部的淋巴结开始缩小。”这种肉眼可见、触手可及的疗效，给了他巨大的信心。

至今，他服用奥布替尼已近3年，服药期间血常规指标一直保持良好，生活和日常工作几乎未受影响，一切如常。

回首被确诊后的10年，王松觉得，自己的心境发生了翻天覆地的变化，“可以说整个人经历了脱胎换骨”。

王松说，从最初的恐慌迷茫到如今的从容淡定，心境所发生的转变就像歌词写的那样，“世界赠予我虫鸣，也赠予我雷霆；赠我弯弯一枚月，也赠予我晚星；赠我一场病，又慢慢痊愈摇风铃。赠我一场空，又渐渐填满真感情”。

知识小园地：什么是慢性淋巴细胞白血病？

根据《中国慢性淋巴细胞白血病/小淋巴细胞淋巴瘤的诊断与治疗指南（2025年版）》，慢性淋巴细胞白血病（CLL）/小淋巴细胞淋巴瘤（SLL）是主要发生在中老年人群的一种具有特定免疫表型特点的成熟B淋巴细胞克隆增殖性肿瘤，以淋巴细胞在外周血、骨髓、脾和淋巴结聚集为特征。

《中国慢性淋巴细胞白血病/小淋巴细胞淋巴瘤的诊断与治疗指南（2025年版）》指出，不是所有CLL都需要治疗，须具备以下至少1项方可进行治疗。

（感谢淋巴瘤之家提供的资料与协助）