新民晚报记者 左妍

为了给儿子捐肝，90后父亲泰俊（化名）用了三个月，将体重从180斤减至134斤。7月24日，亲体肝移植手术在复旦大学附属华山医院顺利完成。8月18日，带着孩子康复的喜悦，泰俊父子俩顺利出院。

孩子出生2个多月

确诊罕见遗传病

四年前，初为人父的泰俊沉浸在迎接新生命的喜悦中。直到孩子出生一个月多后，来自朋友的一句提醒，才让泰俊注意到，自家孩子不仅肤色明显发黄，眼白也是黄的。

随即，泰俊夫妇带着孩子辗转全国各地就医。经过肝穿刺、活检、基因检测等多项检查，孩子确诊了阿拉杰里综合征（Alagille syndrome，ALGS）。

这是一种基因突变引起的罕见病，胆汁淤积是最突出的表现，肝脏、心脏、骨骼、眼睛都可能受累。常规治疗只能支持和对症，一旦进展到终末期肝病，肝移植是改善长期生存质量的关键选择。

起初，泰俊以为吃药能治好。但几年下来，药没停过，复查没断过，孩子的黄疸始终不退，肝脾越来越大，隔着衣服都能摸到腹部硬块。营养吸收不好，孩子比同龄人瘦小许多。

肝移植，成了这个家庭绕不开的选择。

“那就捐我的。”

泰俊没有犹豫。

三个月

从180斤到134斤

然而，供肝评估的第一关，他就没能通过。33岁的他体重约180斤，还有重度脂肪肝等多项指标异常。

听说减重后仍然有希望捐肝。今年4月，他下定决心，开启了高强度的减重计划。调整饮食结构，戒掉高热量的零食饮料，每天坚持运动，并根据身体状态提升强度。

经过三个多月的运动和饮食控制，他的体重从180斤降到134斤，整整减掉46斤。复查报告上没有一个箭头，所有指标全部合格。

现在的泰俊精神焕发，他自己也觉得不可思议。虽然减重之路非常辛苦，但只要想到孩子，他又能把那口气提起来，“孩子那么小，我不能认输。”

“看到孩子的脸一天天变白，什么都值了”

7月中旬，泰俊一家慕名找到华山医院普外科肝脏移植中心王正昕教授团队。医疗团队系统评估孩子的病情、营养状态、感染风险等，同时筛查父亲的供肝条件。

手术当天，华山医院肝移植团队将泰俊捐献的281克左外叶肝脏，成功移植到孩子体内。术后，肝移植团队联合感染科、抗生素研究所、麻醉科、输血科、超声医学科、外科ICU等多学科密切监测父子俩的各项指标，为围手术期康复管理提供支持。

康复期间，泰俊一直陪在孩子身边。他最先发现的不是化验单上的数字，而是孩子的脸。过去几年一直偏黄偏暗的皮肤，开始变白了。眼白也变白了。“一天一个样。”

8月18日，经过近一个月的治疗和恢复，父子俩康复出院。

在治疗过程中，有两家基金会为患儿提供了公益救助。出院前，泰俊向医护人员和公益力量表达了感谢。

有人叫他“了不起的爸爸”，泰俊却笑笑说，“这算不上伟大，换作任何一位父母，都会做出同样的选择。”

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编辑：沈佳灵