实习生 张采儿 澎湃新闻记者 明鹊

欠租危机之下，北京嫣然天使儿童医院何去何从尚未尘埃落定。

1月23日，嫣然天使儿童医院（下称嫣然医院）门口，想要现场捐款的人群依旧不愿散去。此前，医院门口已张贴公告，宣布关闭现场捐赠通道。

一位老人说，他的家人也是唇腭裂患者，因此希望能把爱心传递下去。他打开手机，翻出医院的银行账号说：“这里还可以捐。”

作为一家民办非营利儿童医院，嫣然医院十多年来完成1.1万台唇腭裂手术，其中7000台全额免费。1月13日，该医院因欠租2600多万元面临停摆的消息传出，创办人之一的李亚鹏出面坦承面临的危机，引来广泛关注，爱心捐款接踵而至。

这是一场燃眉之急，也映照出慈善事业如何可持续的深层次困境。另一方面，据公开报道，唇腭裂是我国口腔颌面部最常见的先天畸形之一，每年约有2.5万名新生患儿。唇腭裂患者群体面临怎样的处境，他们需要什么样的社会支持？

近日，我们采访了三位唇腭裂患者或患者家属，跨越十数年的治疗和修复让他们有着不同的人生。他们经历过痛苦，也希望继续传递善意。

以下是他们的讲述：

跨越15年的修复

口述者：李敏敏，29岁，四川成都人，唇腭裂患者

1997年，我出生在四川成都的江家堰村，有先天性唇腭裂。刚出生的时候，我爸爸嫌弃我，是外婆和妈妈把我抱回了家。

小时候，我喝水都很麻烦，说话也说不清楚，因为上颚有一个很大的洞。我不敢去院子里玩，因为小朋友都会嫌弃我，不跟我玩，还会欺负我、骂我。那个时候我很胆小、自卑，每次听到小朋友嘲笑我是“豁豁”、“缺牙巴”……我都很害怕，会哭。

我当时不知道可以做手术，也不理解什么叫“唇腭裂”，一直到2006年，我做第一次手术后才开始对治疗有一些了解。

那时候，我妈在外面摆摊卖菜，偶尔听到有人说，有明星资助唇腭裂患者，可以免费做手术，我妈就去申请了。她回家跟我爸商量，说要把我嘴巴的洞给补上。

那时我九岁，我妈带着我去做了体检，然后就去医院做了手术，主要是填补嘴巴外面的洞。这些过程我不太记得了，都是后来听我妈说的。她还告诉我，那时还没有嫣然医院（注：该医院2012年7月开业），通过李亚鹏和王菲发起的嫣然天使基金资助，我们才顺利做完了第一次手术。

为了安慰我，我妈还跟我说，李亚鹏和王菲的女儿也是像我这样的唇腭裂患者。

做手术时，我看到一些人跟我一样，才开始觉得没那么孤独。我至今记得，当时跟我一个病房的小男孩，看起来“很吓人”，我现在有时回想起自己以前的样子，也感觉害怕。

做完手术后，我还是感到自卑，羡慕别人有漂亮的嘴巴、鼻子，而自己不只容貌吓人，说话也不清楚，没有人想跟我玩。而且，我右耳朵因为生病听不见，老师同学都不怎么待见我，我很孤僻，不敢去跟别人交流。

14岁时，我初中没毕业就辍学了，因为我爸对我不好，经常喝了酒打人。另外，也是因为自己的唇腭裂，我很自卑，感觉同学都不喜欢我，所以也不想读书了。

我妈妈帮我找了一家理发店，让我去里面帮人洗头。店里都是我妈的熟人，但我在里面做得不开心。我不爱讲话，很迷茫，想逃离，去外面闯一闯。不久，我离开了家，去了广东惠州，进了一家玩具厂，用缝纫机缝一些书包、玩偶之类的。

两年后，我又回了成都，在一家食品企业上班，他们当时专门招收残疾人。我在里面做报表，一开始也不怎么说话，后面发现很多人都很友好，慢慢就变得喜欢跟人沟通了。

我总是害怕被别人嫌弃，但是工厂、食品店里的那些同事、朋友，他们不会嫌弃我说话不清楚。他们还跟我说，不是只有你一个人这样。后来，我慢慢就把心结打开了，也想通了。

可能是因为离开了原来的环境，接触到新鲜的事物，小时候那些压抑的经历反而释然了，让我觉得更自由，也更有安全感。

小时候，我爸经常打我，还嫌弃我妈，甚至偶尔也会打我妈，直到后来有了我弟弟，爸爸才变了，没那么凶了，也不怎么打我和我妈了。说实话，我以前很恨我爸的，心里装满了委屈和仇恨，直到自己离开了家，慢慢长大后才放下了这些。

我现在喜欢跟人打招呼，也慢慢在接触外面的世界。此外，我后来做了多次手术。2010年，我做了两次手术，大概是间隔半年一次，因为嘴巴里面缺口比较大，医生给我分了两次做。2015年，我去修复了嘴唇，之前上嘴皮是没有的。这是后来我自己挣了一点钱，去做的修复，我妈也会拿她的私房钱悄悄帮我。

事实上，2015年，我修复好嘴唇后，学会了化妆，开始觉得自己看起来还不错。2021年，我又把鼻子做了，之前我的鼻子很大、很宽，还很塌，感觉没有五官。自那之后，我整个人变得很自信了。

2010年两次手术，2015年一次手术，加起来花费3万多。再后来那一次修复鼻子，花了差不多7万块钱，当时是通过朋友介绍去美容院做的，感觉可能吃亏了。

做完修复手术后的李敏敏

后来，我认识了我现在的老公，去年我们结婚了。我20岁时，喜欢过一个男生，但对方并不喜欢我，我那时也很自卑，觉得自己有缺陷，很快就放弃了。后来，我也想通了，没有人是十全十美的，但每个人都是平等的。我现在觉得，人的心态要打开，去接触更多的人，更多的事，才能治愈自己的伤。

我现在在备孕，之前我跟我老公说，万一唇腭裂会遗传怎么办？我老公安慰我说：“没事，生下来，再去治疗就行了。”

因为之前得到了李亚鹏先生和王菲女士的帮助，所以这次嫣然医院出事后，我妈就跟我说，她捐了钱，也让我捐一点。我尽了一点微薄之力，然后又开通了月捐。在此之前，我没有公开过我过去的照片，但这次为了帮助过我们的人，我想发出来为他们证明。

“希望大家像对待正常人一样对待我的孩子”

口述者：杨奋，贵州人，16岁唇腭裂患者的父亲

我们是贵州人。孩子出生前，妻子每次去做产检时，因孩子是双手抱头，看不到面部，所以都没有查出来。一直到2010年孩子出生时，才发现他是先天性唇腭裂，我们感觉天都塌了。

那时候，我和妻子二十来岁，第一次做父母，没有钱，也不知道怎么办。一开始，跑了很多医院，都说做不了手术，后来我就在网上找，突然搜到了嫣然天使基金。我通过QQ联系上他们，对方打视频核实了孩子的情况后，又一步步教我怎么申请基金。

一是要有当地政府部门出示的贫困证明，另外还要在当地医院做好血常规等检查。小孩六个月大时，对方告诉我基金申请下来了，于是我们带着贫困证明和医院的检查单，去杭州微笑行动慈善医院给儿子做了唇腭裂手术。

（注：杭州微笑行动慈善医院成立于2007年，是公益项目“母亲微笑行动”的实体医疗机构。）

除了交通费，其他基本都是免费的，包括我老婆的餐费都是基金会出的。我记得，当时不少人的小孩都跟我家小孩一样，也都申请了嫣然基金，我们在医院排队治疗……真的很感谢他们。

唇腭裂需要做多次手术，当时向嫣然基金申请的是一次手术的费用。做完第一次手术后，医院跟我们说，孩子10岁要再去做第二次手术。

孩子小的时候不太理解这个事情，也不关心自己的嘴巴跟别人的嘴巴不一样。到了八九岁，别人问他，他就开始有了一些疑惑。有一次，儿子回家问我说：“爸爸，人家问我嘴巴是怎么回事。”我问他：“你是怎么回答的？”他说：“我跟他们说是摔成这样的。”

我就把前后的事情都告诉他了，我跟他说：“没人愿意自己是这样，这不是你的错。下次如果他们好奇，你就直接告诉他们，这有什么奇怪的。你大方地去承认，大胆地跟人家沟通，但不要太在乎别人怎么看你，别人怎么看那是他的事情，不管别人怎么看你，你还是你。”他可能有点自卑，但是那次之后，他就没有再提过这事。

自始至终，我们都没有嫌弃孩子，那是我们的孩子，怎么可能嫌弃？就是别人的孩子，我们也舍不得，是不是？这也是我们不生第二个小孩的原因。我觉得如果生第二个小孩的话，会对他不公平，可能我们会更多去关心另一个小孩，这也不是我们想看到的。

儿子10岁时，我生病了，病得很严重，当时住院一个多月，一两年都不能工作，家庭经济条件很差。当时本来想带儿子去做第二次手术，但那时候，我们家有一辆代步车，想去申请嫣然天使基金时，被告知名下有车不属于贫困户，开不了证明，因此手术就一直拖了下来。

其实还有一个原因，我当时联系不上嫣然天使基金了，之前的QQ、电话，都联系不上了，所以就没再去关注这个事情。直到前几天刷抖音，看到北京嫣然医院要关门，才知道有这家医院，而且嫣然天使基金也一直存在。

我之前在工厂上班，因为身体的原因，很多工厂都不收我了，就自己摆个摊维持生计。一直到去年，我们咬了咬牙，攒钱给儿子做了第二次唇腭裂手术。当时我们找了好多家医院，都说做不了，而能做的都是那种整形医院，我担心它不正规，费用太高。我们最终去了温州医科大学附属第二医院，需要全部自费，医保报不了，花了1万多块钱。后面还有第三次、第四次甚至第五次手术，每一次手术费用可能都在1万元到2万元。

这对我们家来说，是一笔很大的开支，但只要家人都平安健康，这些就不是什么大问题。

做这个手术很痛。孩子有的牙齿多了，需要拔掉，上颚有一块缺口需要植骨，我们带儿子在温州做第二次手术，当时主要就是植骨。接下来他还要做外形修整，要做鼻子，因为唇腭裂孩子的鼻子都会有点歪，最后还要除疤。大概隔一个暑假就要做一次手术。

儿子很坚强，做手术从没喊过痛，而且他也很懂事。他小的时候，是外公外婆带，那时我们在外地打工，到他上一年级才把他带在我们身边。

他现在16岁，身高一米八多，比我还高一点，跟学校老师同学关系都还不错。他性格比较开朗，我觉得他应该是从内心慢慢接受了自己的样子。其实他现在看起来唇腭裂还挺明显的，老师同学肯定也都知道，但是我们去开家长会，没有人主动跟我们说过这个事情，当然我们也希望大家像对待正常人一样对待他。

他学习成绩一般，我们对他也没有太高的要求，但他喜欢打篮球，目前是学校校队成员，每次比赛都能拿名次。我觉得只要他能养活自己，不给社会增加负担就很好了。每次放学回家，他有空还会帮我摆摊。

像我们这样的家庭，只想着尽最大能力帮孩子，能恢复成什么样就恢复成什么样。之前医生跟我说，想要恢复到正常，那是不可能的，痕迹肯定还是有的。

说心里话，我内心当中一直都不想说这些事情，如果不是看到李亚鹏这次的事情，我不可能把我儿子的这些照片发出来。这些照片在我QQ空间里锁了15年，我自己都不忍心翻开来看，我有的时候看了自己都受不了。我希望他们一直做下去，帮助更多像我们一样的唇腭裂患者家庭。

挥之不去的阴影

口述者：刘乔航，福建人，90年后，唇腭裂患者

第一次治疗，是我刚出生时，因为像我这种严重的唇腭裂患者，没办法呼吸，不治疗会死。所以出生时，医生就帮我把上颚修复了。

其实如果不严重，不做手术也可以，但嘴唇有一个窟窿，没办法见人。一般情况是，第一次手术把窟窿补上，其实是强行缝合，里面的肌肉都是错位的，所以可能影响呼吸、说话。有些情况会影响到耳朵，使得患者患上中耳炎，甚至有的情况会影响到脑子，因此有些唇腭裂患者有智力缺陷。

小学时，我又做了手术，初中时也做了手术，每一次都是解决不同的问题，但都没能得到根本的改善。比如说，那时候，我没办法正常呼吸，只有右鼻孔能出气、进气，左鼻孔不行，所以我经常觉得呼吸困难，要一直快速地呼吸。

还有就是说话。你看我现在说话挺好的，这是手术治疗和后天不断练习的结果。因为唇腭裂患者的上颚、牙齿漏风，不能像正常人一样说话，需要经过专业的语音治疗，而且最好是在小时候就治疗，因为长大后很难改正过来。

我出生于福建的一个城市，小时候家里比较普通，加上当时的医疗条件有限，感觉做完手术跟没做手术差不太多。比如，正常人脸部两边肌肉是对称的，但唇腭裂患者两边肌肉是错乱的，手术得把它切开，重组，再重新缝上，这个难度非常大。另外，一些唇腭裂患者鼻子没有骨头，我也没有。因为上颚缺失，会连累到鼻子，鼻子有个地方叫鼻中隔，我也是没有的。所以，二十几岁后，我做过很多次手术，有几年几乎每年都有做手术。

除了生理上的创伤，还有心理上的伤害。因为从小做手术，我一出生就进了ICU，导致身体素质非常差，瘦弱，长得又奇怪，所以会被小朋友欺负。我从小成绩很好，初中和高中都进了重点学校，但依然遭受了不少歧视。

其实我从小不知道自己是唇腭裂，所有的亲朋好友，包括父母都告诉我说“我是从楼上摔下来摔坏的”。那时我没有鼻骨，鼻子非常塌，且往一边歪，从侧面看几乎是平面。我嘴唇有几道伤疤，有一侧是纯白的，看起来像外星人。

我印象最深的是，只要有人第一眼见到我，肯定会问：“你这里怎么了？你这里很奇怪。”每次听到这样的话，我就心里一颤，因为不知道说什么。久而久之，就很害怕遇到新认识的人。有的人会一直问，所以我就说是小时候摔倒了。但对方还是会问：“你怎么摔成这样了？你摔得那么奇怪？”

因为我是混血儿，如果没有唇腭裂的话，本身长相还可以。我眼睛大、眼窝深，但因为唇腭裂，我眼睛以下非常奇怪、别扭，我上小学、初中、高中时，都有一些女生喜欢我，都是因为远处看觉得好看，但接近时，对方就会嫌弃，因为看出唇腭裂了。

到了初高中，我出现了严重的抑郁倾向，经常在学校闹，甚至发狂。当时家里给我找了心理医生，但是没有用。

其实小时候，我就曾无数次想过轻生，当时我跟爷爷奶奶一起住。当时我活下来的念头就是想等他们离开，我再跟着他们一起离开。我是家里的独子，爷爷奶奶非常疼我，如果没有他们，我可能早就不在了。

即使到了现在，童年阴影依旧没法抹去。比如说，我非常缺乏安全感，晚上睡觉时经常惊醒，醒后泪流满面，因为睡眠质量很差，我咨询过很多心理医生，但都没有办法解决。还有就是，我会不断回忆小时候发生的一些事，会在意别人的目光，甚至不时地去回想它对我造成的伤害，这给我造成了很大的情绪压力。

大学时，为了证明自己，我想通过做生意来挣钱。大三的时候，我挣到了一些钱。在做生意过程中，我的抑郁症状慢慢变好，也不去想自己的唇腭裂了，一心想着对方愿不愿意跟我合作。

有一次，我在跟一个生意伙伴聊天时，对方冷不丁地来一句：“刘总，你恢复得挺好。”我当时愣了，问“我恢复什么？”他就说“你这嘴唇”。我是这时候才意识到自己真的是唇腭裂。

小时候，我父母拿照片给我看，它是黑白的，非常模糊，拍不到我的嘴唇。他们告诉我说：“你看，你小时候很正常。 ”

一直到后来，我长大了，决定去做手术时，他们才哭着跟我说了所有的事情。我母亲去做B超时，就知道我是唇腭裂，医院劝她打掉，但我母亲不愿意。我后来才知道，我父母也去申请过嫣然天使基金，但当时没有申请到。

后来，我条件比较好，找了很厉害的医生，做了好多次手术，才恢复到现在的样子。

2022年，刘乔航进行第三次嘴唇肌肉切开重建手术

我经历了漫长的修复。第一步，先把嘴唇切开，给里面的肌肉重组，这样才不会有怪异的表情。接着去做鼻子，把缺失的鼻中隔和鼻骨装上，鼻子上的骨头用的是耳朵的软骨。我是左边腭裂，之前左鼻是不能呼吸的，做鼻子时要同步把鼻子上面的鼻骨打开，这样就可以像正常人一样呼吸了。我是将近30岁，才体会到正常呼吸的感觉。

后来，我去植了胡子，这样伤疤才看不见。胡子是头发移植下来的，每根头发有干细胞，它会帮助你的嘴唇修复。因为我没有唇红，所以要把嘴唇纹出来。我现在的状态，基本看不出我曾是一个唇腭裂患者，除非很仔细看，因为我讲话时嘴巴的形状还是有些奇怪。

每次做完手术，消肿、拆线了，拿起镜子一看，我都会觉得镜子里的人有些怪异。一直到2023年，我把鼻子做完后，才终于觉得自己看起来还不错，才敢直接面对镜头，变得从容了。

但是，愿意公开这些事，也是今年才敢做。放在以前，我肯定不愿意讲这些。

嫣然儿童医院一出事情，很多人就发给我发消息了，后来我更深入了解后决定捐款，捐了10万元。我自己有个网络社群，里面很多人也捐了。我捐款的原因是，不希望他人复制我的痛苦，如果钱能让痛苦减轻，我希望他能继续坚持下去。

我后来跟李亚鹏聊，他问我：“你希不希望成为现在那么多唇腭裂患儿的榜样？”我说我既希望又不希望，因为我不希望他们经历像我一样的痛苦。

（为保护隐私，文中李敏敏、杨奋为化名）

本 期 编 辑 邹姗