“有力人生不将就”重症肌无力医患深度交流会举行
（来源：经济日报）
转自：经济日报
近日，由广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会发起的“有力人生不将就”重症肌无力医患深度交流会举行。与会专家认为，当国内重症肌无力治疗已拥有不断丰富的创新疗法手段时，患者真正的挑战正在从“有没有新手段可用”，转向“能否在合适的时机用上合适的方案，并把好状态长期守住”。
中山大学附属第一医院神经科ICU主任冯慧宇教授、复旦大学附属华山医院神经内科副主任医师罗苏珊、广州中医药大学第一附属医院肌病科副主任医师江其龙在会上认为，国内重症肌无力诊疗在治疗工具、循证证据和诊疗理念上已基本与国际最新实践同频，国际上已有的创新治疗方式国内大多已经上市，且部分已进入医保；但新型靶向治疗在患者中的实际应用仍然偏低，多数患者仍以传统治疗为主，由此导致患者获益尚未充分释放。
冯慧宇说：“如何让治疗手段的进步真正转化为患者生活质量的改善，正成为我国重症肌无力诊疗需要共同破解的下一难题。”
重症肌无力是一种由神经—肌肉接头传递功能障碍引起的自身免疫性神经肌肉疾病，其中全身型重症肌无力早在2018年即被纳入我国《第一批罕见病目录》。长期以来，临床常用糖皮质激素等传统药物开展治疗，虽能有效控制基础症状，但长期服用易引发骨质疏松、代谢异常、体态改变等副作用，不仅影响患者身体健康，还容易造成心理负担，制约生活质量提升。
罗苏珊说：“我们关注的不再只是帮助患者度过一次加重，而是要结合患者的疾病状态和生活需求，尽早制定个体化方案，尽可能早地实现疗效和安全性的双达标。”
“临床上常见的情况是，患者已经出现症状残留、疾病反复或治疗负担，却因为觉得‘还能忍’，而没有及时和医生讨论下一步。”江其龙说，“患者不需要自行判断自己是否该换方案，但应把真实的症状变化、药物副作用和生活困扰充分告诉医生。只有把‘还行’说具体，医患双方才能共同评估是否仍有进一步优化治疗的空间。”（经济日报记者 吴佳佳）