21岁的刘圣烨始终记得,当他和同学们第一次把孤独症孩子迎进校园,那些总爱低着头的小家伙,眼里突然闪起好奇的光,话也比往常多了些。这场景,和两年前初见时截然不同,那时孩子们的眼睛里,满是怯生生的戒备。

　　如今,这群平均年龄21岁的齐鲁工业大学“乡睦日臻”团队成员,已走过11个省份,倾听318户孤独症家庭的心声,整理出318份沉甸甸的调研样本。11月3日,第十九届“挑战杯”全国大学生课外学术科技作品竞赛主赛道结果揭晓,他们的《从孤独到融入:自闭症儿童友好环境建设的现实困境与对策建议》一举拿下特等奖。

　　这群大学生为何要把目光投向孤独症群体?

　　记者　巩悦悦

实习生　吴在洁　报道

三年志愿陪伴

埋下调研的种子

　　“一开始没想着做项目、拿奖,就是舍不得那些孩子。”团队负责人刘圣烨的话说得实在。作为齐鲁工业大学行政管理专业大四学生,2022年刚入学,他就加入了学院“萤火筑梦”志愿者服务队,成了孤独症孩子的“大朋友”。

　　三年志愿服务,没什么固定模式。他们有时带孩子逛大学校园、看展览,让他们触摸不一样的世界。有时组织健步走,陪孩子在阳光下奔跑。碰上家长要开会、办事,就当起“临时家长”,陪孩子玩上两三个小时。

　　“我们看着孩子从不敢出门,到能主动说‘哥哥好’,特别开心。”刘圣烨话锋一转,“可开心过后也发现很多难题,光靠陪伴解决不了。”

　　孤独症孩子说话、做事和普通孩子不一样,家长藏在心里的难处也不愿对外说。慢慢地,团队成员都冒出一个念头:光陪着,远远不够。

　　2021年底,他们决定把志愿服务升级成专项调研。“当时大家都犹豫,这群体太特殊了。”刘圣烨坦言。孤独症孩子既是未成年人,又有精神残疾,隐私保护要求高,医院、学校给不了数据,孩子本身难沟通,访谈得靠家长传声。去外地调研,陌生的机构和家庭更可能直接拒绝。

　　更棘手的是,他们想查孤独症儿童社会融入、环境支持的文献,可翻遍社交媒体和知网,都没找到相关内容。“最后只能靠一遍遍访谈、整理大纲。”刘圣烨回忆,因为要录音整理文稿,有时还带拍摄设备,刚开始接触家庭的时候,家长们都很提防,“这群体太隐蔽了,家长怕孩子被议论,前期调研特别难”。

　　这时,齐鲁工业大学副教授、团队指导教师李楠给了大家底气:“搞科技发展的同时,社会发展不能落下特殊群体。我们得搞清楚,等家长老了、走了,这些孩子还能不能有尊严地活下去?

从40户到318家

信任是慢慢攒的

　　“前40个调研样本最难拿,每一步都得轻手轻脚。”刘圣烨记得,刚开始找孤独症家庭时,家长防备心很重。一提要录音、拍素材,十有八九会被婉拒。

　　团队没别的办法,只能靠前期积累的“人情”。他们曾利用假期,在济南市妇幼保健院的孤独症关爱志愿服务岗帮忙,从医院、康复机构、特殊教育学校等渠道,一点点挖掘潜在的调研对象。找到家庭后,再带着诚意自报家门:“我们是齐鲁工业大学的学生,想了解孩子情况,帮他们争取更好的环境,您愿意聊聊吗?”

　　转折点出现在济南的一次调研。有位家长主动说:“你们别来回跑了,我调整时间配合你们。”就这一句话,让团队心里暖融融的,也更坚定了信心。

　　随着调研推进,家长成了最靠谱的“中间人”。“有的家长帮我们联系外地的病友家庭,有的公益组织老师自己就是孤独症孩子家长,还带着我们跑遍当地社区。”刘圣烨说,这份信任像滚雪球似的,越滚越大,调研范围也从济南扩展到全国11个省份。

　　调研中,有个细节让刘圣烨至今难忘。一群孤独症孩子组建了残疾人艺术团,靠非洲鼓和唱歌登上了春晚。“之前家长聊起孩子满是无奈,总担心自己走后没人管。可说起上春晚的事,家长眼里一下子有了光。”刘圣烨说,调研过程中,家长会笑着讲孩子练鼓时的认真,还盼着孩子能靠这门手艺赚点零花钱,“哪怕不多,能养活自己就好。”

　　为了让调研更科学,团队按孤独症孩子重度、中度、轻度3:4:3的比例筛选样本,最终完成318份问卷和107次深度访谈。为了省经费,他们把规划路线往队员家乡靠,有时住在同学家。学业和调研撞了,就周末走访、周中熬夜整数据。“一个月4个周末,往往就休息1个。但没人喊累,也没人抱怨。”李楠说。

超六成家庭

发愁“没人帮、没地去”

　　上海的一次调研,让团队找准了核心方向。在一家全日托养机构,他们发现这里的服务虽专业,问题却很突出。一个月上万元的康复费,普通家庭根本扛不住。更关键的是,孩子在机构里练会的本事,到了现实里就“失灵”,比如在机构碰掉东西会说‘对不起’,在外面不小心撞到人,就不知道该怎么说了。”

　　机构老师的无奈,让团队瞬间顿悟:“让孩子走出机构围墙、走出康复中心,在自然的社会环境里学习生活技能、慢慢融入,才是最好的成长路。”

　　于是,在调研过程中,团队把焦点放在了“孤独症儿童友好环境建设”上。他们从318份样本里梳理出四大困境:没有专门服务、物理空间不友好、难融入社区、社会支持不足。据刘圣烨介绍,在量化分析后发现,“没服务”和“缺支持”这两项,占了所有痛点的60%以上,是最需要解决的问题。

　　调研时,不少细节让团队揪着心:孤独症孩子听到突然的汽车鸣笛,可能崩溃一分钟以上；街边黄色配电箱的银色外壳,都可能让他们情绪失控；超六成家庭,得有一方放弃工作全职带娃,家长既没收入,还怕带孩子出门被人用异样眼光看待。

　　团队调研发现,那些看似无障碍的设施,对他们来说处处是坎儿。很多困境的根,在于社会不了解、环境不包容。一位家长坦言,最怕带孩子出门时被人议论,“有时候孩子就是想拍拍手,就会被人说三道四。”

　　基于这些发现,团队结合城乡规划、统计学等专业知识,想出了“15分钟生活圈优化”方案。“在残疾人用地里划出6%-8%的空间,大概20平方米,花4000多元就能改成适合孤独症孩子的活动区；4个街道凑资源,1.3万元能弄出80平方米的活动室,能满足四五十个孩子的需求。”刘圣烨解释,这种省钱的改造方案,能最大程度减少环境对孩子的刺激。

　　除了改硬件,团队还想着营造人文环境。“我们会在社区、公交站贴宣传标语,办融合活动,让居民多了解孤独症群体,少点偏见。”刘圣烨说。

拿奖是更多关注的起点

名额一放出来“5秒就抢空”

　　“听到拿特等奖的那一刻,我们的第一反应不是自己赢了,而是觉得这些孩子终于能被更多人看见了。”刘圣烨说,团队本来以为,关注弱势群体的项目在竞赛里难出彩,没想到这份真实的情感打动了评委。

　　竞赛时,评委曾尖锐提问:“你们只给相关部门提建议,这方案能落地吗?”团队用实打实的成果回应,他们已经在济南好几个社区搞了试点,还发起“伙伴计划”:家长临时有事,大学生志愿者能上门陪孩子3-4小时；和社区一起设灵活岗位,让家长能带着孩子参与服务,既解决了家长上班难题,又帮孩子融入。

　　“我们还用城乡规划的专业公式算过资源配置,证明方案花钱少、能复制。”刘圣烨说,这才打消了评委的顾虑。

　　对团队来说,项目带来的成长比奖项更重要。“以前课本上的专业知识,现在能结合实际使用了。”更让他们开心的是,越来越多同学愿意关注孤独症群体。学校每周组织的孤独症关爱志愿服务,名额一放出来“5秒就抢空”,常有同学主动问,“怎么才能加入?”

　　指导教师李楠对未来满是期待:“现在已经和济南凤凰路社区等地方合作试点,接下来会慢慢推开小成本改造方案。”她呼吁,希望相关部门能多增加对孤独症群体的服务,也希望公众多一些理解和包容,“让这些‘星星的孩子’不用再躲在围墙后,能自信地走进社区、融入社会。”

　　眼下,刘圣烨和团队成员虽已读大四,脚步却没停下。“我们会接着做调研,把经验推广到更多城市。”刘圣烨和团队想证明,大学生不只是能在教室里钻研学术,更能扎进社会,用专业和温度,给需要帮助的人搭起一座通往光明的桥。